PRATOVECCHIO-STIA (AR) – Una "Giornata
del volontariato" per sensibilizzare sui temi delle malattie genetiche e
per presentare l'attività della onlus Nonsolo15. L'iniziativa si è tenuta in
località Papiano, nel comune di Pratovecchio-Stia, ed ha visto la
partecipazione di tanti casentinesi che hanno dimostrato attenzione e intenzione
di portare il proprio contributo in sostegno ad un'associazione che riunisce
famiglie con casi di Idic15, una patologia rara che colpisce un bambino ogni
30.000 provocando autismo, epilessia e ritardi psicomotori. Nata nel 2008, la
Nonsolo15 ha sede proprio in Casentino e, da questa vallata, coordina un lavoro
svolto in tutta Italia per mettere in rete i genitori con figli malati di
Idic15 e per promuovere azioni volte a migliorarne la vita.
L'obiettivo è
infatti di creare un solido punto di riferimento per le famiglie di persone
affette da questa malattia, fornendo le informazioni necessarie per le cure e
per il sostengo, investendo sulla ricerca, stimolando il confronto e la
condivisione di esperienze, promuovendo incontri con medici e altri
professionisti sanitari, e creando un network con altre realtà come la Federazione
Italiana Epilessia e la Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare.
Per
raggiungere questi scopi, la Nonsolo15 ha l'intenzione di ampliare la propria
rete di volontari e, per questo motivo, è stata organizzata la prima edizione
della "Giornata del volontariato", un evento che ha goduto di un buon
successo e che sarà ora riproposto in altre città italiane. «La nostra mission - ha spiegato Laura
Piredda, presidente della Nonsolo15, - è
orientata al sostegno di quelle famiglie che devono fare i conti con una
malattia rara e difficile da gestire come la Idic15. Per riuscire in questo
compito, in Casentino possiamo fare affidamento su una decina di volontari coordinati
da Christine Reimann e da Graziano Spadi, ma vogliamo ora coinvolgere sempre
più persone: questa "Giornata del volontariato" era orientata proprio
a spiegare questa patologia, a presentare la nostra associazione e a
sensibilizzare verso la nostra attività».
L'evento,
promosso con il patrocinio del Comune di Pratovecchio-Stia, ha affiancato una
parte conoscitiva ad una parte maggiormente pratica, con l'esperienza diretta
dei volontari e con il contributo di professionisti del terzo settore come
Bruna Cantaluppi (vicepresidente del Cesvot di Arezzo) e Annalisa Scopinari di
Uniamo. Tra i partecipanti era presente anche la Fondazione Graziella - Angelo
Gori Onlus di Arezzo che nei mesi scorsi ha sostenuto con un contributo
l'attività della Nonsolo15. «Siamo
entusiasti per l'interesse suscitato dalla
"Giornata del Volontariato" - aggiunge Piredda, - gettando le basi per ampliare la nostra rete
e per rendere la nostra azione sempre più forte».
Pratovecchio-Stia (Ar), giovedì 19 maggio 2016
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